Взгляд из Австралии: перевод статьи из австралийского журнала Business Insider

Тема кохлеарной имплантации – одна из самых спорных в обществе глухих по всему миру. Как и вопрос развития жестового языка и обучения на нем в школах, она требует постоянного изучения и обсуждения, поэтому мы планируем объединять посвященные проблемам и аспектам кохлеарной имплантации материалы в один раздел. И предлагаем вам ознакомиться с современным зарубежным взглядом, а также узнать, какой точки зрения придерживается Национальная ассоциация глухих Австралии.

Основные тезисы: Многих глухих поощряют делать операцию по вживлению кохлеарного имплантата Это высокотехнологичное устройство, которое помогает глухим людям воспринимать звуки Но это устройство не так однозначно, как кажется, – оно отнюдь не "лечит" глухоту Австралийский деловой журнал "Инсайдер" опубликовал материал на основе интервью с глухими людьми, которые прекратили пользоваться кохлеарным имплантатом, и поясняет, почему не совсем верно говорить о "медицинском чуде" Пять лет назад глухая девушка Сара решила снять себя на видео в момент, когда она активирует свой кохлеарный имплантат – вживляемое посредством хирургической операции устройство, которое помогает глухим людям воспринимать звуки. "В 29 лет я впервые слышу себя!" – так она подписала ролик, публикуя его на YouTube.

Этот ролик набрал более 26 миллионов просмотров. Вирусная популярность истории Сары неудивительна – такой эмоциональный накал в этом ролике, так меняется ее лицо, когда она слышит саму себя. При этом видео с ней – далеко не единственное такого рода на YouTube: достаточно поискать по ключевым словам "кохлеарный имплантат", чтобы найти сотни и тысячи видео, которые фиксируют глухих и слабослышащих людей в процессе активирования их имплантатов. Светятся лица детей в миг, когда до них впервые доносятся голоса родителей. Меняются лица взрослых – многие практически срываются на эмоциональные рыдания. И в каждом ролике – выражение беспредельной радости. Но не все так просто с кохлеарными имплантатами, как может казаться по этим видеороликам. Для некоторых глухих людей имплантат – действительно положительная вещь, которая изменила их жизнь к лучшему. Для других, однако, КИ – больше вздор, чем медицинское чудо. Врачи рекомендуют КИ для того, чтобы "излечиться" от глухоты, – однако не все так просто Как рассказывает Говард Розенблюм, глава Национальной ассоциации глухих Австралии, количество глухих людей, решившихся на операцию по КИ, достигло своего пика после того, как в 1980-х годах КИ была одобрена американским Управлением по надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов. "Это происходит вследствие медицинского подхода: он рассматривает глухоту как болезнь, которая должна быть излечена.

Многие врачи, осуществляющие операции по КИ, довольно агрессивно продвигают их в качестве лечения. Также многие родители, со своей стороны, не готовы принять глухоту ребенка и зачастую соглашаются на предложения докторов по "лечению". Поскольку около 90% глухих детей рождаются у слышащих родителей, КИ выступает в качестве привлекательного варианта – она предлагает облегчение коммуникации. Если ребенка имплантируют в раннем возрасте, есть неплохие шансы на то, что он по мере роста будет понимать речь и не станет нуждаться в слуховых аппаратах. Но представлять эту технологию в качестве "лечения" – заблуждение. Глухие не начинают воспринимать звучащую речь сразу же после активации имплантата. Им необходимо потратить месяцы, даже годы, занимаясь с логопедами, обучаясь восприятию, использованию нового, прежде не знакомого сенсорного канала. Они учатся читать по губам, разбирать звуковой ряд – и говорить тоже. "Многие люди не осознают, что операция – это лишь маленький кусочек целой мозаики, – рассказывает глухой отец имплантированного глухого мальчика. – КИ – это шок для мозга, потому что он никогда не принимал таких сигналов прежде. Мне это представляется чем-то похожим на попытку впервые прочитать тот спутанный зеленый код в "Матрице". Этот процесс очень утомителен физически и морально. Коротко говоря, необходима практика. Но даже ее может быть недостаточно для того, чтобы кохлеарный имплантат начал работать для своего носителя в полную силу".

Брэндон оглох в два года и был имплантирован в три Сейчас Брэндону 24, и он уже не особенно много помнит об этом. "Я помню, что не понимал, зачем нахожусь в госпитале, – рассказывает он. – Я играл с отцом, пока мы ждали, потом пришел доктор, посадил в игрушечный автомобиль и на нем отвез меня в операционную. Там меня положили на операционный стол, вкололи анестезию – и следующим, что я помню, была пульсирующая боль в голове после операции". Родители водили его к логопеду, но Брэндон не мог вынести существование с имплантатом. Прибор производил искусственный звенящий шум, из-за которого трудно было сосредоточиться на других звуках. Брэндон начал учиться разбирать звуки и соотносить их с конкретными словами, но кажущаяся непомерной задача вгоняла его в уныние – к тому же, вспоминает он, многие звуки, которые должны были отличаться, звучали для него одинаково. "Я пытался "случайно" испортить имплантаты, уронив их в ванной или прицепив к ним проволоку, но, несмотря на мои усилия, родители каждый раз шли со мной к аудиологу за новым имплантатом". В средней школе Брэндон продолжал носить имплантат, но все чаще выключал его, вопреки настоянию родителей. За непослушание его могли наказывать, но все же спустя время родители Брэндона поняли: годы занятий по развитию речи не принесли результатов. Их сын был счастливее без КИ, используя жестовый язык для общения. "Родители постоянно предупреждали меня, что КИ "существенно важен" для меня, чтобы я мог лучше ассимилироваться в обществе, что я буду иметь успешное будущее благодаря ему, но это не было правдой. Я встретил массу людей, которые проходили через операцию по КИ, но не носили имплантаты. КИ – это отнюдь не единственный путь для глухих людей преуспеть в жизни". Кохлеарная имплантация следует той идее, что глухих людей необходимо "исправить", немного им помочь, чтобы им же стало лучше – с точки зрения медицины и нормы слышащих людей. "Инсайдер" также анонимно поговорил с молодым человеком, который был имплантирован незадолго до того, как ему исполнилось 7 лет. У него были слышащие родители и слышащий брат, так что КИ казалась наилучшим выбором из всех возможных. Но все изменилось, когда он отправился на учебу в Галлодетский университет в Вашингтоне, штат Колумбия, – единственный в мире университет, созданный по принципам безбарьерной среды для глухих людей. "Больше всего меня поразило то, что все преподаватели владели американским жестовым языком.

Мне не требовался переводчик, как было все это время, что я рос. Общаться и работать с преподавателем на одном языке, на жестах… это такой вдохновляющий опыт. С преподавателями в Галлодете я могу быть самим собой, чувствовать себя комфортно". Именно в Галлодете он впервые соприкоснулся с культурой Глухих – именно в таком понимании, с заглавной буквы. У глухих людей, как в любой другой культуре, есть своя история, герои, традиции, ценности, формы искусства и, самое важное, богатый и экспрессивный язык. Становясь частью этой культуры, имплантированный студент Галлодета понял, что в имплантате не нуждается. "По мере того, как я все больше узнавал о культуре глухих, о жестовом языке, я осознавал, что наконец выявил собственную идентичность. Я – Глухой, и я чертовски этим горжусь. И оттого я не видел смысла дальше носить имплантат". Отказ от имплантата означает новое понимание, которое слышащие люди не всегда способны постичь: многие глухие совершенно не хотят "исправляться", чтобы приблизиться к слышащим. В действительности – в силу того, что имплантированные дети в основном не учат жестовый язык, распространение КИ влечет за собой ощущение потерь для культуры Глухих. "Что именно предполагается исправлять? – говорит Брэндон. – Мы счастливы такими, какие мы есть. Мы не видим в этом никакой проблемы". "Есть огромное количество глухих людей, которые ярки и успешны, – добавляет анонимный выпускник Галлодета. – Самое главное: мы, Глухие, – такие же, как другие люди, кроме того, что не можем слышать. Глухие люди могут все, и точка". Кохлеарная имплантация – по-прежнему спорный выбор Попробуйте поделиться в соцсети каким-нибудь видео, в котором демонстрируется активация кохлеарного имплантата – и вы наверняка спровоцируете бурные споры в комментариях. Глухие будут утверждать, что детям не нужны имплантаты. Слышащие откроют ответный огонь в споре, настаивая, что отказ от КИ для этих детей превращается в нарушение их прав. Даже внутри самого глухого сообщества ведутся яростные дискуссии. Некоторые глухие, использующие КИ, сами попадают в категорию отверженных. Некоторые действительно приветствуют эту технологию. Глухой отец, с которым "Инсайдер" общался ранее, считает, что происходит сдвиг в сторону толерантности по отношению ко всем глухим – имплантированным или нет, не важно. В Национальной ассоциации глухих Австралии придерживаются такого же мнения. "Мы приветствуем всех – вне зависимости от способа общения, степени использования жестового языка, уровня слуха, образования, отношения к технологиям, – гласит недавнее программное заявление организации по вопросу кохлеарной имплантации. – Социокультурное многообразие требует уважать любые индивидуальные различия и выбор". Суть в том, что нет такой истины, согласие с которой чувствовал бы каждый глухой человек. Многие из них становятся счастливыми и успешными с имплантатами, что подтверждают те же бесчисленные видео с миллионами просмотров в интернете. Тот сын глухого отца, о котором упоминалось выше, сейчас способен, к примеру, разговаривать по телефону благодаря своему имплантату. Но для других так же хороша и жизнь без имплантата. "Кохлеарный имплантат – это не кнопка, которая легко нажимается, как это многим людям представляется – говорит его отец. – КИ – отнюдь не единственная возможность для глухого человека быть счастливым. И не факт, что он обязательно станет счастливым с ним".

Оригинал в журнале BUSINESS INSIDER, Australia, 04.01.2017: http://www.businessinsider.com.au/why-deaf-people-turn-down-cochlear-implants-2016-12

Перевод: Тамара Шатула

ВОГинфо.ру

Кохлеарный триллер

Кохлеарная имплантация под угрозой лишения родительских прав Недавно на ВОГинфо.ру был опубликован перевод статьи Маркку Йокинена, президента Европейского союза глухих, о ситуации с кохлеарной имплантацией (КИ) в Финляндии, когда на глухих родителей глухих детей иногда оказывается давление, если они не хотят делать своему ребенку операцию КИ. К сожалению, и в России можно встретить подобные случаи. Рассказываем об одном из них.

Читательница журнала «В едином строю» прислала в редакцию удивительную переписку. В ней речь идет о судьбе ребенка с нарушенным слухом из Белгородской области, которому еще не исполнилось 3 лет. Родители – слабослышащие, и они не видят никакой трагедии в том, что дочь не слышит, поэтому, когда им предложили сделать кохлеарную имплантацию (КИ) ребенку, они отказались. Поразительную реакцию на это решение продемонстрировала уполномоченный по правам ребенка Белгородской области Г.А. Пятых (она же – советник губернатора области). Цитируем ее письмо, направленное начальнику управления соцзащиты населения Яковлевского района Ю.А. Массалитину:

«В адрес уполномоченного по правам ребенка поступила информация о детях, состоящих на учете у врача-сурдолога ОГБУЗ «Детская областная клиническая больница», которым показано проведение оперативного слухопротезирования (кохлеарная имплантация), однако родители таких детей отказываются от указанного лечения в виду того, что они сами являются слабослышащими. Так, на территории Яковлевского района проживает Моисеева Анна Сергеевна, 07.02.2012 года рождения. Девочка направлена на психолого-медико-педагогическую комиссию для оформления в дошкольное отделение школы-интерната №23 г. Белгород. Ребенок ходит с двумя аппаратами, носит их не регулярно. У врача-сурдолога имеется письменный отказ матери от проведения кохлеарной имплантации в клиниках федерального значения. …В связи с тем, что статьей 63 Семейного Кодекса РФ на родителей возложена обязанность заботиться о здоровье своих детей, отказ от лечения в данном случае является нарушением прав ребенка на охрану здоровья. На основании изложенного прошу принять меры по устранению нарушений прав несовершеннолетней». (выделено ред.)

Чувствуете, куда дело заходит? Уже даже не родители, а сами чиновники хотят принимать решения о поголовном имплантировании неслышащих детей! Почти по Оруэллу… При этом чиновница даже не попыталась проанализировать ситуацию, хотя разностороннюю информацию о КИ можно легко, в два клика получить в интернете по соответствующему запросу. Раз сказано наверху, что КИ – панацея от глухоты, то надо выполнять всем!

К счастью, родители маленькой Анечки оказались не лыком шиты, подготовили взвешенный и аргументированный ответ. Вот письмо О. Моисеевой уполномоченной Г.А. Пятых: «…Довожу до вашего сведения, что имеющаяся у моего ребенка тугоухость не является угрожающим жизни состоянием (вопрос жизни и смерти), в данном случае, на основании статьи 33 Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан и на основании Письма Минздрава РФ от 15 июня 2000 года «О внедрении критериев отбора больных для кохлеарной имплантаци, методик послеоперационного обследования и прогнозирования эффективности реабилитации имплантированных больных» я отказалась от медицинского вмешательства (КИ) своему ребенку, так как ребенок протезирован бинаурально мощными слуховыми аппаратами, использование которых вместе с коррекционными занятиями с сурдопедагогом в школе-интернате №23, которую посещает мой ребенок с момента зачисления, принесло свои результаты – ребенок начал понимать некоторые слова и появились первые звукоподражания. Таким образом, на основании вышеуказанного Письма Минздрава РФ, необходимость в КИ отпала и законные права моей несовершеннолетней дочери соблюдены в полном объеме. Считаю, что соглашаться на такую серьезную операцию – личное право (выделено авт.) каждого родителя, который заинтересован в успешном обучении своего ребенка…».

В подтверждение своих слов Оксана Моисеева прилагает педагогическую характеристику своей дочери Ани, составленную учителем-дефектологом В.Н. Прышко из дошкольного отделения школы №23 и подписанную директором А.Е. Годиным: «Моисеева Аня поступила… 01.09.2014 в возрасте 2 лет 6 месяцев… Девочка обучается 3 месяца. Диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени. Доречевой уровень речевого развития. … Громкий голос ощущает без аппарата у ушной раковины. Аня протезирована бинаурально СА, аппараты носит регулярно дома и в детском саду. Девочка чувствует себя с аппаратами комфортно, пытается воспроизвести речевой материал, подражая педагогу. (…) Хорошо адаптировалась, охотно играет с детьми, пытается самостоятельно развернуть сюжет… Проявляет интерес к учебной деятельности… Научилась различать некоторые звукоподражания... Общение с ребенком со стороны взрослых в семье, в основном, жестовой речью, естественными жестами, т.к. родители глухие. Результаты педагогического сопровождения Моисеевой Ани за время обучения в дошкольной группе свидетельствуют о положительной динамике развития и готовности к дальнейшему обучению в дошкольном отделении…» Остается надеяться, что эти ответы стали для чрезмерно ретивой чиновницы достаточным основанием, чтобы оставить семью Моисеевых в покое.

Но представим, сколько по России может быть таких людей во власти и в медицине, искренне убежденных, что лучшее средство для ребенка с проблемами слуха – имплантация, и становится страшно. Ведь зачастую на родителей таких детей даже давить не надо, поскольку убедить их в необходимости операции КИ очень легко. Тем более с волшебным словом «бесплатно». Здесь есть один нюанс. Девочка Аня оказалась слабослышащей, СА ей помогают, успешно ведутся слухоречевые занятия. Но представим, что она была бы тотально глухой. Разве в этом случае уполномоченный по правам ребенка получает основание, вопреки желанию родителей, направлять Аню на операцию КИ? В сообществе неслышащих много случаев, когда  в семьях глухих растут глухие от рождения дети, и никто не считает это фактом нарушения права ребенка на здоровье. Было бы полным абсурдом, если в каком-нибудь регионе дело дошло бы до лишения родительских прав из-за нежелания делать глухому ребенку операцию КИ.

Мы попросили юриста Максима Ларионова, начальника отдела социальных программ и проектов УСПиР ВОГ, прокомментировать эту историю: «Я могу только порадоваться тому, что у Ани такие родители, которые способны аргументированно защитить свое право на воспитание ребенка и оградить его от излишнего медицинского вмешательства. Критерии отбора больных для кохлеарной имплантации содержатся в Письме Министерства здравоохранения Российской Федерации от 15 июня 2000 года № 2510/6642-32. Основным показанием к кохлеарной имплантации является отсутствие выраженного улучшения слухового восприятия речи от применения оптимально подобранных слуховых аппаратов… Как следует из документа, одним из критериев отбора больных для кохлеарной имплантации является возраст: при врожденной глухоте и у детей, оглохших в первый год жизни (до формирования речи), минимально рекомендуемый возраст 12-18 месяцев. Вопрос об имплантации ребенка более старшего возраста должен решаться индивидуально в каждом конкретном случае. Аня в своем возрасте, как следует из педагогической характеристики, имеет положительную динамику развития со слуховыми аппаратами, и я полностью согласен с родителями, которые отказались от кохлеарной имплантации. В заключение напоминаю, что в соответствии со статьей 63 Семейного Кодекса РФ родители несут ответственность за воспитание и развитие своих детей. Они обязаны заботиться о здоровье, физическом, психическом, духовном и нравственном развитии своих детей. Родители имеют преимущественное право на обучение и воспитание своих детей перед всеми другими лицами. Родители имеют право выбора образовательной организации, формы получения детьми образования и формы их обучения с учетом мнения детей до получения ими основного общего образования».

Подготовил Василий Скрипов

ВОГинфо.ру